İzmir’in Bornova ilçesinde yaşayan İbiş ailesi, henüz 12 günlükken SMA Tip 1 tanısı konulan bebekleri Abbas Miran için zamana karşı yarış veriyor. 23 Mayıs’ta 1 yaşına girecek olan Abbas Miran, gen tedavisine ulaşabilmek için başlatılan Valilik onaylı kampanyada yüzde 54 seviyesine ulaştı. Ancak tedavi için gereken miktarın tamamlanabilmesi adına ailenin daha fazla desteğe ihtiyacı var.
"İlacı erken alırsa belki hemen yürüyecek"
SMA Tip 1’in kas kaybına neden olan ilerleyici bir hastalık olduğunu belirten anne Sultane İbiş (20), oğlunun giderek artan kas kaybı nedeniyle hem fizik tedavi hem de ağız terapisi aldığını söyledi. Gözyaşları içinde yardım çağrısında bulunan anne İbiş, “Bir anne olarak çaresizim. Çocuğum yürüyemiyor, emekleyemiyor, beslenemiyor. İlacı erken alırsa belki hemen yürüyecek. Lütfen elimizden tutun” diyerek destek istedi.
23 Mayıs’a kadar kampanyayı bitirmek istiyorlar
Baba Nureddin İbiş (22), oğlunun ilk doğum gününü tedavi umuduyla kutlamak istediklerini belirtti. “Evladımızın ilk yaş gününde kampanyamızı tamamlamak istiyoruz. Çünkü tedavi ne kadar erken alınırsa, o kadar etkili oluyor. O gün belki mutlu haberler alırız diye gün sayıyoruz” dedi. Abbas Miran’ın şu anda haftada üç kez fizik tedavi, iki kez de ağız terapisi aldığını söyleyen İbiş, bu süreçte ciddi acılar çektiğini, ancak kas kayıplarının hızla arttığını vurguladı.
"Normal beslenemiyor, aspirasyonla yaşıyor"
Abbas Miran’ın günlük yaşamının büyük kısmı medikal destekle geçiyor. Solunum yollarındaki sıvıyı atamayan küçük bebek sık sık aspire ediliyor. Anne İbiş, bu işlemin hem Abbas’a hem de kendilerine büyük acı verdiğini belirterek şöyle konuştu:
“Normal bebekler gibi beslenemiyor, katı gıdaları yutamıyor. Boğazına kaçtığı an tıkanıyor. Yutkunma kaybı var. Çenesi geriye gidiyor, skolyoz başladı. Çığlık atıyor, ağlıyor ama biz sadece çaresizce başında bekliyoruz.”
"Bu kampanya sadece bir tedavi değil, Abbas için yaşam hakkı"
İbiş ailesi, hayırseverlerden gelecek her türlü yardımın Abbas’ın hayatını değiştirebileceğini belirtiyor.
“Biz tek başımıza bu yolu tamamlayamayız. Kampanya yüzde 54’te. Destek veren herkese minnettarız ama hâlâ yolumuz uzun. Bu sadece bir ilaç kampanyası değil, Abbas’ın yaşam hakkı için bir mücadele.”
