Adana’da 29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'ne yönelik anlamlı bir etkinlik düzenlendi. Çukurova Üniversitesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, etkinlikte nadir hastalıkların erken teşhisinin ve doğru tedaviye yönlendirmenin hayati önem taşıdığına dikkat çekti. Ayrıca, topuk kanı aldırmanın bu hastalıkların erken teşhisinde önemli bir yöntem olduğunu vurguladı.
"Bebeklere hiçbir zararı yok"
Etkinlik, Balcalı Hastanesi’nde yatmakta olan nadir hastalıklı çocuklar için düzenlendi. Etkinlikte, bu hastalıkların toplumda daha fazla fark edilmesi, sağlık otoriteleriyle sorunların paylaşılması ve erken teşhisle bu hastalıkların engellenebilmesi gerektiği anlatıldı. Prof. Dr. Mungan, “Korunmanın en önemli yolu hastalık ortaya çıkmadan bulguların saptanmasıdır. Bunun için ülkemizde başarıyla uygulanan topuk kanı alınması yöntemi hayati bir rol oynamaktadır” dedi. Topuk kanı aldırmanın, bebeklere hiçbir zarar vermediğini belirten Mungan, bu kanın sadece 6 hastalık için tarama yapılmasına yardımcı olduğunu söyledi.
Topuk kanı aldırmak, hayat kurtarır
Prof. Dr. Mungan, topuk kanı almanın, hastalıkların erken döneminde teşhis edilmesini sağladığını ifade etti. “Topuk kanı ile taranan 6 hastalık, hem çok erken dönemde bulgularını verir hem de bu bulgular ortaya çıktıktan sonra tanı alarak tedavi sürecine giren bebekler, kötü sonuçlarla karşılaşabiliyor” dedi. Bu hastalıkların erken tanı almasının, hem çocukları hem de aileyi büyük zararlardan koruyacağını söyleyen Mungan, topuk kanı alınmasının amacı hakkında şu açıklamayı yaptı: “Topuk kanının amacı, hiçbir bulgu ortaya çıkmadan hastalığı tespit etmek, ardından doğru tedaviye yönlendirmektir.”
Ailelerin erken tanı konusunda bilinci artırılmalı
Prof. Dr. Mungan, erken tanı almanın yalnızca hasta çocuğu değil, aynı zamanda o çocuğun ailesini de koruyacağını belirtti. Tanı alan bir çocuğun ailesindeki diğer bireylerin de erken tanı almasının, ailenin diğer fertlerinin de sağlığını koruyacağını vurguladı. Ayrıca, doğacak kardeşlerinin de bu hastalıklarla ilgili daha erken bir tanı almasıyla, tedavi sürecinin daha kolay olabileceğini söyledi.
Toplum tarafından kabul edilmeleri gerektiğini belirtti
Nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin toplum tarafından daha fazla kabul edilmesi gerektiğinin altını çizen Mungan, bu hastalıkların sadece tıbbi değil, aynı zamanda sosyal sorunlar yarattığını belirtti. “Nadir hastalıklarla yaşayan bazı çocukların dış görünüşleri farklı olabiliyor, bazıları güneşten zarar gördükleri için dışarı çıkamıyor, bazıları ise bizim yediğimiz yemekleri yiyemiyorlar” diyen Mungan, bu hastalıklarla yaşayan çocukların ve yetişkinlerin sosyal yaşamda, okullarda, parklarda ve istihdamda ciddi zorluklarla karşılaştığını dile getirdi.
Prof. Dr. Mungan, ülkemizdeki sosyal alanların bu çocuklar için uygun olmadığını ve istihdam alanlarının da bu bireyler için düzenlenmesi gerektiğini ifade etti. Ayrıca, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin sosyal yaşamlarını daha sağlıklı sürdürebilmeleri için toplumda daha fazla farkındalık oluşturulması gerektiğini belirtti.
"Akraba evliliği olmasa bu hastalıklar yarıya düşecek"
Prof. Dr. Mungan, erken tanının ve korunmanın önemine vurgu yaparak, akraba evliliği yapmanın nadir hastalıkların ortaya çıkma riskini ciddi şekilde artırdığını belirtti. “Akraba evliliği olmazsa, bu nadir hastalıkların ortaya çıkışı yüzde 50’den daha fazla azalacaktır” diyen Mungan, ailelerin bu konuda bilinçlenmesi gerektiğini söyledi.
Son olarak, Mungan, toplumu bu konuda bilinçlendirmek için hekimlerin dışında, bu konuda mesaj vermeye çalışan kişilerin peşinden gitmekten kaçınılması gerektiğini vurguladı. “Lütfen hekimlerinizi dinleyin, doğru bilgiye ulaşmak için yanlış yönlendirmelerden kaçının, aksi takdirde üzülürsünüz” dedi.
Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, etkinlikte nadir hastalıkların tıbbi ve sosyal yönlerini ele alırken, toplumun bu hastalıklarla ilgili farkındalığını artırma çabalarının önemini bir kez daha vurgulamış oldu.
