Balçova ilçesinde yaşayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Aras Denizer (12), yaşıtları gibi koşup oynayabilmeyi ve okuluna gidebilmeyi istiyor. Genetik kas hastalığıyla mücadele eden Aras’ın ailesi, yürüyebildiği bu son dönemde umutla gen tedavisine ulaşmaya çalışıyor. Baba Cem Denizer, “Aras’ın vakti çok az. Yürüme yetisi tamamen kaybolmadan tedaviye ulaşması gerekiyor” diyerek destek çağrısı yaptı.
3,5 yaşında teşhis konuldu
Aras Denizer’e DMD teşhisi 3,5 yaşındayken konuldu. İlk oğlu Asrın’dan sonra dünyaya gelen Aras’ın yürüyüşündeki farklılık üzerine doktora giden aile, yapılan genetik testler sonucu DMD tanısıyla büyük bir yıkım yaşadı. Baba Cem Denizer o süreci şöyle anlattı:
“Yürümesi bozuktu, kalçasını atarak yürüyordu. Büyüdükçe bu belirginleşti. 2 yaşını geçince ortopediye, ardından nörolojiye gittik. Genetik testlerde tanı kesinleşti. Hayatımızın en zor günüydü.”
‘Çocukluğunu yaşayamadı’
DMD hastalığının, kas hücresi yapımı için gerekli bir proteinin eksikliğiyle ortaya çıktığını belirten Cem Denizer, oğlunun erken yaşta kortizon tedavisine başladığını, fizik tedavi desteği aldıklarını söyledi. Ancak buna rağmen Aras yaşıtları gibi bir çocukluk geçiremedi:
“Koşamadı, zıplayamadı. 5 yaşında Hindistan’a gittik, hücre tedavisi denedik ama yeterli olmadı. Şimdi 12 yaşında. Gen tedavisi 2024’te çıktı. Yürüme yetisi kaybolmadan bu tedaviyi alması gerek.”
Kortizonun Aras’ta kilo artışına neden olduğunu anlatan baba Denizer, fiziksel aktivite kısıtlılığı nedeniyle kasların daha fazla zorlandığını dile getirdi.
‘Yürüyemez hale gelmeden ilaca ulaşmak zorundayız’
İlacın zamanla yarıştığını söyleyen Cem Denizer, “Şu an Aras yürüyebiliyor ama her geçen gün risk artıyor. Yürümesi bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak ve daha kaliteli bir yaşam sürecek” dedi. Aras için açılan valilik onaylı kampanyanın ise henüz %11 seviyesinde olduğu öğrenildi.
Anne Pelin Denizer: “Anneler günü hediyesi olarak sadece iyileşmesini istiyorum”
Anne Pelin Denizer ise duygularını şöyle ifade etti:
“Dün Anneler Günü’ydü. Oğlumdan en büyük dileğim iyileşmesi. Sadece kendi çocuğum değil, bu durumda olan tüm evlatların şifalanmasını istiyorum. Bu ilacın devlet tarafından karşılanmasını arzu ediyoruz.”
Aras’ın şimdiye kadar yalnızca iki yıl okuluna gidebildiğini belirten anne, “Hiçbir zaman arkadaşlarıyla teneffüse çıkmadı. Bir anne olarak sosyalleşmesini, oynamasını istiyorum” dedi.
Aras’ın hayali: Yorulmadan koşmak
Evde çoğunlukla tablet ve televizyon izleyerek zaman geçiren Aras Denizer ise, okuluna devam etmek ve arkadaşlarıyla oyunlar oynayabilmek istiyor:
“Okula gitmek istiyorum, koşmak istiyorum. Ama dışarı çıkınca hemen yoruluyorum. Yorulmadan yürümek istiyorum.”
