İzmir’in Selçuk ilçesinde yaşayan 6,5 yaşındaki Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Efehan Akyüz’ün 3 milyon dolarlık gen tedavisi için başlatılan yardım kampanyasında henüz yüzde 18’e ulaşıldı. Anne Bahriye Akyüz,
“Oğlumun kas kayıpları artmadan tedaviye başlaması için desteğe ihtiyacımız var. Tekerlekli sandalyeye gerek kalmadan önce ilacı alabilmesini istiyorum”
dedi.
1 Yıl Önce DMD Tanısı Konuldu
Selçuk ilçesinde yaşayan Ahmet (45) ve Bahriye Akyüz (43) çiftinin çocukları Efehan, konuşma güçlüğü nedeniyle götürüldüğü rehabilitasyon merkezinin ardından merdiven çıkmakta zorlanınca SBÜ İzmir Tıp Fakültesi Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi'ne yönlendirildi. Burada yapılan tetkiklerde Efehan’a, her geçen gün kas kaybına neden olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanısı konuldu.
Dubai’de Uygulanacak Gen Tedavisi İçin 3 Milyon Dolar Gerekli
Dubai’de uygulanacak olan ve Efehan’ın yaşam kalitesini önemli ölçüde artırabileceği belirtilen gen tedavisi için gerekli 3 milyon doların karşılanması amacıyla Ekim 2024’te valilik onaylı bir yardım kampanyası başlatıldı. Kampanyanın ikincisi sürerken toplanan miktar henüz yüzde 18 seviyesinde.
“Desteksiz Kalkamıyor, Yürürken Ağrıları Oluyor”
Anne Bahriye Akyüz, Efehan’ın günlük yaşamda giderek zorlandığını söyledi:
“Efehan sadece kortizon kullanıyor. Merdivenleri desteksiz çıkamıyor, oturduğu yerden kalkamıyor. Önceden daha iyiydi ama artık birkaç adım attığında bile ağrıları oluyor. Bu yüzden yürümek istemiyor. Hastalığa bağlı konuşma güçlüğü de var.”
Akyüz, desteğe ihtiyaçlarının devam ettiğini belirterek şunları söyledi:
“‘dmd efehanakyuz’ sosyal medya hesabı üzerinden yardım taleplerimiz sürüyor. Efehan’ın tedaviye ulaşabilmesi için kampanyanın tamamlanması gerekiyor. Oğlumun kas kayıpları artmadan tedaviye başlaması için desteğe ihtiyacımız var. Tekerlekli sandalyeye gerek kalmadan önce ilacı alabilmesini istiyorum.”